7η ΥΠΕ Κρήτης - Παγκόσμιος Μήνας Ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία
Με αφορμή την 7η Αυγούστου, ημέρα κορύφωσης του Παγκόσμιου Μήνα Ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), η 7η Υγειονομική Περιφέρεια Κρήτης και οι μονάδες υγείας ευθύνης της συμμετέχουν στην εθνική εκστρατεία ενημέρωσης «Μιλάμε για τη SMA… Πλέον ξέρεις», η οποία υλοποιείται από το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – SMA HELLAS.
Κεντρικό μήνυμα της φετινής εκστρατείας, που έχει ως στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού και την ανάδειξη της σημασίας της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης, είναι: «Κάθε γέννηση πρέπει να φωτίζεται από την πρόληψη.»
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) αποτελεί ένα από τα συχνότερα σπάνια γενετικά νοσήματα. Επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού, προκαλώντας προοδευτική μυϊκή αδυναμία και κινητική αναπηρία. Σήμερα, χάρη στις σύγχρονες εγκεκριμένες θεραπείες, η πορεία της νόσου μπορεί να αλλάξει ουσιαστικά, ιδιαίτερα όταν η διάγνωση πραγματοποιείται έγκαιρα, ακόμη και πριν από την εμφάνιση συμπτωμάτων.
Η 7η Υ.ΠΕ. Κρήτης, στο πλαίσιο συμμετοχής της στην εκστρατεία, προωθεί το ενημερωτικό υλικό του SMA HELLAS, αναγνωρίζοντας ότι η ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας και των μελλοντικών γονέων αποτελεί βασικό πυλώνα της δημόσιας υγείας. Συμβάλλει στην προαγωγή της πρόληψης, της γενετικής συμβουλευτικής περί της φορείας και της έγκαιρης πρόσβασης στις διαθέσιμες θεραπευτικές ή αναπαραγωγικές επιλογές.
Παράλληλα, σε όλες τις μονάδες υγείας της 7ης Υ.ΠΕ Κρήτης πραγματοποιείται δωρεάν γενετικός έλεγχος φορείας για Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) και της παραλλαγής p.Phe508del της Κυστικής Ίνωσης, σε γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας 20-35 ετών. Η διαδικασία της εξέτασης είναι απλή και ανώδυνη. Πραγματοποιείται με λήψη τριχοειδικού αίματος με λανσέτα από το δάκτυλο του χεριού (όπως στον έλεγχο σακχάρου).
Η πρωτοβουλία εντάσσεται στο πλαίσιο του Εθνικού Προγράμματος Πρόληψης Δημόσιας Υγείας «Σπύρος Δοξιάδης». Χρηματοδοτείται από το Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας. Υλοποιείται από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού για λογαριασμό του Υπουργείου Υγείας και στην Κρήτη με τη συνεργασία της 7ης Υγειονομικής Περιφέρειας.
Η εφαρμογή του προγράμματος ενισχύει την πρόληψη σοβαρών γενετικών νοσημάτων και προάγει την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες διαγνωστικές υπηρεσίες υγείας. Υποστηρίζει τον οικογενειακό προγραμματισμό με επιστημονική τεκμηρίωση, μέσω του έγκαιρου εντοπισμού φορέων (που δεν εμφανίζουν συμπτώματα) πριν από την κύηση ή στα πρώιμα στάδιά της.
Η ανίχνευση της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας και της παραλλαγής p.Phe508del της Κυστικής Ίνωσης μπορεί να καθοδηγήσει τα άτομα-φορείς στην δυνατότητα ενημερωμένων αναπαραγωγικών επιλογών, περιορίζοντας τον κίνδυνο μετάδοσης ενός γενετικού νοσήματος στα παιδιά τους. Με τον τρόπο αυτό, το πρόγραμμα συμβάλλει καθοριστικά στη βελτίωση της Δημόσιας Υγείας.
Οι ενδιαφερόμενοι φορείς, Σύλλογοι, Σωματεία που επιθυμούν να διοργανώσουν στην έδρα τους δράση ελέγχου για τα μέλη τους, μπορούν να επικοινωνήσουν με τη Δ/νση Δημόσιας Υγείας στο 2813404349, και στο 2813404424 ή να αποστείλουν στο email : dimosiaygeia@hc-crete.gr, προκειμένου να ορισθεί ημερομηνία και ώρα επίσκεψης ειδικού κλιμακίου.